“Ogni scarrafone è bello a mamma sua dicono, ma io non ne sono convinto”

Seduti in cerchio R. Con il sigaro spento tra le labbra inizia con questa frase il nostro incontro.
Il gruppo di auto- mutuo aiuto per i genitori di figli con autismo e disabilità intellettive si incontrava ogni sabato mattina.

Figlio di 20 anni, autistico non verbale.
Spesso aveva delle crisi in cui diventava manesco e i genitori cercavano sempre di gestire al meglio la situazione a casa.
Mandavano il figlio tutta la settimana in un centro diurno.

“Io odio quando parlano di bambini speciali! Io ho un uomo adulto di 90 kg che emette versi e che si batte il petto quando qualcosa non gli va. Che bambino speciale?”

La moglie accanto a lui si mordeva nervosamente le unghie.
Una donna minuta, agitata.
Lancia un’occhiataccia al marito.

Ogni genitore avrebbe voluto dire o gridare quello che R. Diceva, ma toccava a lui l’arduo compito nel gruppo di scandalizzare i presenti che potevano fingere ancora per un pò di essere dei buoni genitori amorevoli, con infinita pazienza ma sopratutto riconoscenti di avere quel bambino speciale nella loro vita.

Cosa succede alle famiglie quando hanno un figlio disabile?
È importante il senso di solitudine che provano.
Per quanto le persone si mostrino dispiaciute o comprensive, sono a disagio con il loro dolore.

L’immagine di angeli pazienti, amorevoli e forti svaniva sempre negli incontri ma non svaniva mai l’amore provato per i propri figli.

“Cosa succederà a M. Quando moriremo?”

Stavolta il tono di R. Era diverso.
Non più arrabbiato ma spaventato e impotente.
Incrocia lo sguardo con la moglie che aveva gli occhi pieni di lacrime.

La comunicazione della diagnosi di autismo è uno spartiacque per queste famiglie che si trovano a dover vivere una vita fatta di sacrifici stress e sfide a cui non si era pronti.

È importante parlare in questi casi di cosa sia la resilienza, ovvero la capacità di far fronte alle sfide della vita mantenendo un approccio positivo e rinnovando le risorse psicologiche ed emotive riuscendo a far fronte alla situazione senza subire continue perdite e essere esposti a un distress significativo.

Nel caso dei genitori con figli con disabilità possiamo immaginare quanto sia importante lavorare sulla resilienza, ovvero condividendo la propria esperienza con persone che stanno vivendo esperienze comuni e sopratutto sentendosi agenti attivi nella gestione della propria famiglia e non vittime di una situazione davanti alla quale ci si sente impotenti.